Weis nicht mehr was ich machen soll!!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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wergi
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Beitrag: # 25311Beitrag wergi »

Hallo,

auch ich melde mich mal wieder.

Wir, Manu und ich waren für 11 Tage in Urlaub, in der Türkei.
Es waren sehr sehr schöne Tage für uns. Hatten ein sehr schönes Hotel, super Wetter (ca 28 Grad), naja es war alles gut!
Selbst Manu, hat es sehr gut befunden und ich konnte mich auch etwas erholen.

Sind jetzt seid Donnerstagabend wieder zu hause und der normale Wahnsinn nimmt auch wieder seinen Lauf.
Haben jetzt noch beide eine Woche frei, dann dürfen wir wieder an die Arbeit.
Werden noch so einiges Unternehmen, z.B. Weihnachtsmarkt Aachen usw.

Eine Holzkiste für Manu habe ich auch bestellt, sollte diese Woche fertig werden. Bin mal gespannt was Sie dazu sagt, :-))

Rainer


rio
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Beitrag: # 25314Beitrag rio »

Selbst Manu, hat es sehr gut befunden und ich konnte mich auch etwas erholen.
Es geht also doch noch was, abseits der Routine. Schön, daß es so gut geklappt hat.
wergi
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Beitrag: # 25318Beitrag wergi »

Guten Abend,

haben gestern Bilder vom Urlaub der Schwester von Manu gezeigt, Manu hat selbst was dazu erzählt!!
Also hat Sie auch was davon bealten!!
:lol:

Heute habe ich Post von unserer Krankenkasse erhalten, in dem die mir die Zusage für die kompletten Transportkosten erteilten.
Auch für meine Leerfahrten. Dafür aber keine Übernachtungsübernahme.
Aber damit kann ich ja leben.
Juhu, entlich mal was positives, ohne Streß zu machen!!!
:oops:
Schade, habe das Widerspruchsschreiben schon fertig geschrieben gehabt.
Muß ich es jetzt doch wirklich löschen!!

Über das andere was heute gewesen ist, hülle ich das Band des schweigens, aber ich denke Ihr könnt es euch denken, denn heute war Deko Tag und nicht alles da, wo es sein sollte.
:twisted:

Rainer
Udo
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Beitrag: # 25322Beitrag Udo »

wergi hat geschrieben:Guten Abend,

haben gestern Bilder vom Urlaub der Schwester von Manu gezeigt, Manu hat selbst was dazu erzählt!!
Also hat Sie auch was davon bealten!!
:lol:

Heute habe ich Post von unserer Krankenkasse erhalten, in dem die mir die Zusage für die kompletten Transportkosten erteilten.
Auch für meine Leerfahrten. Dafür aber keine Übernachtungsübernahme.
Aber damit kann ich ja leben.
Juhu, entlich mal was positives, ohne Streß zu machen!!!
:oops:
Schade, habe das Widerspruchsschreiben schon fertig geschrieben gehabt.
Muß ich es jetzt doch wirklich löschen!!

Über das andere was heute gewesen ist, hülle ich das Band des schweigens, aber ich denke Ihr könnt es euch denken, denn heute war Deko Tag und nicht alles da, wo es sein sollte.
:twisted:

Rainer
Freue mich für euch, das Ihr so einen schönen Urlaub hattet. Bild

Ist doch wirklich was schönes. Und das Manu alles weiß vom Urlaub, ist doch klar, warum auch nicht! Bild

Und das andere da, na, Du weißt schon, ich sag nur.: "Kiste bauen!" Bild

Gruß, Udo
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wergi
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Beitrag: # 25499Beitrag wergi »

Hallo alle miteinander
und nochmals alles ein gutes neues Jahr.

Wir haben Weihnachten und Sylvester ruhig verlebt!

Ich habe mir aber die letzten Tage mal so einige Gedanken gemacht.

Ich habe für Manu ja so eine Willenserklärung, wo ich als "Betreuer" eingesetzt bin.
Manu hat auch keine Bankvollmacht oder sowas mehr.
Jetzt mache ich mir halt Gedanken, was ist, wenn mir mal was passiert oder ich mal ins Krankenhaus muß.
Manu hat ja eigentlich nix mehr, kein Geld oder so was.
Auch wenn ich eine Willenserklärung machen würde, ich habe keinen den ich dafür einsetzten wollte oder könnte.
Wer kümmert sich dann um Manu.

Versteht Ihr was ich meine?


Rainer
Udo
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Beitrag: # 25500Beitrag Udo »

Hallo Rainer!
Ich verstehe schon, was Du meinst.
Es kann immer mal was passieren, und was dann? Ich denk auch ab und zu mal, um Himmels willen, wenn mir was passiert, dann ist Kaja ganz allein. Sie hatte mir mal gesagt, im noch gesundem Zustand, wenn ich mal sterben sollte, schreit sie ganz laut. Darum bemühe ich mich auch um eine einigermaßen gesunde Lebensweise, und fahre auch vorsichtig Auto. Es ist verrückt, aber ich bemühe mich, länger zu leben als Kaja. Das ist schon etwas unheimlich.

Du hast da auch ein wichtiges Thema angesprochen. Man macht sich doch große Sorgen, was passiert, wenn mir was passiert?. Und da vorzusorgen, ist eine gute Sache, und nimmt einem auch ein bißchen die Angst, wenn mal was sein sollte. Trotzdem darf ich da gar nicht drüber nachdenken. Nene, noch blieb ich hier.

Also, Du kannst Dir die Betreuung auch mit einem anderem Betreuer teilen, dies kann auch vor dem Betreuungsamt so geltend gemacht werden, und Du könntest dann mit dem Co-Betreuer auch festlegen, wer welche Verantwortung hat. Und was im Falle einer möglichen Abwesenheit, ich sag jetzt mal Krankenhausaufenthalt, von Dir passieren soll.

Bei Kaja hat ja Ihre Mutter die Betreuung. Da sie ja auch nicht immer hier ist, und manchmal im Urlaub fährt, hatte sie mir eine Vollmacht ausgestellt, so das ich quasy ab und zu der Co-Betreuer bin. Ich musste diesbezüglich aber äußerst selten mal eingreifen. Im Prinzip läuft auch alles im Falle Kaja ohne großes zutun von Betreuern. Es ist ja auch anders, wenn einer in der Klinik ist oder nicht. Dann ist meistens irgendwie schon alles geregelt.

Hier kannst Du Dir wichtiges übers Betreuungsrecht runterladen
http://www.bmj.bund.de/enid/72ec5cdca77 ... en_bh.html

Oder auch bestellen, das dauert aber etwas.


Rainer, ich hoffe, Du bist so gesund, und bleibst auch so gesund, das Manu noch viele Jahre Freude an Dir hat. Und Du an Ihr auch.

Udo
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Möhrlein
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Betreuungsvollmacht

Beitrag: # 25502Beitrag Möhrlein »

Hallo Rainer
Bei uns ist es so geregelt,das bei meiner verhinderung unsere Söhne in vertretung auftreten.Als erste,der noch bei uns wohnt,dann erst der nicht in
der nähere Umgebung wohnt.
Möhrlein
wergi
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Beitrag: # 25504Beitrag wergi »

Tach,
es ist ja so, das Manu noch zu hause lebt und wir zusammen leben.
Für den normalen Alltag bin ich zuständig.
Manus Schwester ist als Stellvertreterin in dieser Willenserklärung, hat aber keinerlei Vollmachten, die mich betreffen.
Also auch keinerlei Bankvollmacht z.B.
Das heißt dann, das Manu kein Geld usw hat.
Sie weiß auch über keine Versicherung usw bescheid.

Tja, hinzu kommt, das kein Familienmitglied sich um Manu kümmert oder sich gedanken macht, denn der dolle ist ja da!
Auch, wer weckt Manu morgens, damit sie zur Behindertenwerkstatt kommt, wer kümmert sich um die Medikamente,
wer achtet auf unsere beiden Katzen?
Ich könnte im Moment tausend Dinge aufzählen, an die ich denke.

Achso, Manus Schwester wohnt 50 KM von uns entfernt und wir haben keine Kinder.
Ich habe zwar einen Sohn, den habe ich erst kurz vor Weihnachten kennengelernt.
Also bin ich alleinunterhalter!

Rainer
Udo
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Beitrag: # 25506Beitrag Udo »

wergi hat geschrieben:
Also bin ich alleinunterhalter!

Rainer

Und im Moment auch der , der mehr oder weniger allein den ganzen Kram am Hals hat. Und das nicht zu wenig, kann ich mir vorstellen.

Ich würd wirklich einfach zu einem Betreuungsbüro bzw. Betreuungsstelle in Deiner Nähe gehen, und mich unverbindlich schlau machen, was es den für Möglichkeiten gibt für Dich und Manu. Ich sag Dir , ein guter professioneller Berufsbetreuer/in hat sicher einige Tips auf Lager. Ich war hier auch vor einiger Zeit in einer Betreuungsstelle, und hatte mir einen Ratschlag geholt, was Kaja betrifft. Alles allein zu managen, daneben noch Arbeiten, das ist ganz schön Stress. Das geht nicht gut.

Gruß, Udo
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wergi
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Beitrag: # 26960Beitrag wergi »

Hallo,

wollte mich dann auch mal wieder melden.

Manu geht ab Dienstag wieder für einige Zeit nach Heiligenhafen.
Was sonst so passiert ist, habe ich ja schon an anderer Stelle geschrieben.
Werde dann mal klären was mit einem Aufenthalt in Itzehoe ist.
Auch wenn ich immer noch nicht weis, was mir dann bleibt!

Wenn Manu dann in Heiligenhafen ist, kann ich mich auch mal wieder um mich kümmern.
Habe mir heute noch zu allem Überfluß den Ischiasnerv eingeklemmt und habe nen Blutdruck von 200 zu 120.

:roll:

Aber ist sehr wahrscheinlich alles nur Streß.

Alles andere später

Rainer
Udo
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Beitrag: # 26964Beitrag Udo »

Hallo wergi,

dann sieh mal zu, das Du auch ein bißchen für Dich machst, wenn Manu in Heiligenhafen ist. Und schau mal, das der Blutdruck runter geht, der ist ja gar nicht gut. Und eine Wärmflasche für den Ischiasnerv.

Udo
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wergi
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Beitrag: # 26965Beitrag wergi »

Moin Moin Udo,

ich habe vor einiges für mich zu machen.
Ob es alles so klappt weis ich aber noch nicht.
Habe gestern und heute erstmal Spritzen für den Ischiasnerv bekommen, Montagmorgen noch eine, dann kann ich auch Manus Koffer schleppen.
Den Blutdruck nehme ich dann ab Freitag in Angriff.

Aber erstmal ist Manu wichtiger. Hole jetzt mal die Einweisung usw ab.


Rainer
Udo
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Beitrag: # 26977Beitrag Udo »

wergi hat geschrieben: Aber erstmal ist Manu wichtiger. Hole jetzt mal die Einweisung usw ab.


Rainer
Wie lange bleibt Manu in Heiligenhafen, wenn ich fragen darf?

Udo
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Beitrag: # 26979Beitrag wergi »

Hallo Udo

ich denke mal so 4-5 Wochen mindestens, denn so lang war sie sonst auch immer da.


Rainer
Udo
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Beitrag: # 26980Beitrag Udo »

wergi hat geschrieben:Hallo Udo

ich denke mal so 4-5 Wochen mindestens, denn so lang war sie sonst auch immer da.


Rainer
Na, da hast Du ja etwas Zeit, um dies und das zu erledigen, oder einfach auch mal nichts erledigen zu müssen.

In Heiligenhafen kannst Du ja etwas Ostseeluft schnuppern. Soll ja noch ganz schön werden vom Wetter. Vielleicht kann Manu ja auch an die Ostsee. Ich finde das immer schön dort.

Hier eine Webcam vom Strand, wo ich immer war, und Kaja früher auch http://www.heiligenhafen-touristik.de/w ... trand.html

Wie auch immer, gutes Gelingen.

Gruß, Udo
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