Hallo! Bin auch neu hier!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Bernd
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Beitrag: # 9080Beitrag Bernd »

Hallo Vanessa,

es tut gut sich hier die Seele freizuschreiben. Tue es so oft du kannst.
Mache dir keine Vorwürfe wegen deinem Kind. Du wußtest es nicht.
Lerne, es zu akzeptieren. Bis dein Kind soweit ist, daß es evtl. getestet werden kann, wirst du wissen ob dein Mann erkrankt ist oder nicht.

Wenn nicht, um so besser. Dann mußt du deinem Kind es nicht erklären.
Wenn ja, wirst du die richtigen Worte finden.

Meine Frau ist auch an der Huntington Krankheit erkrankt und wir selbst haben drei Kinder. Ich weiß sehr genau wie du dich fühlst. Wir wußten es damals auch nicht. Jetzt ist es zu spät.

Aber wir leben mit dieser Krankheit, jedoch lassen wir uns nicht von ihr beherrschen. Das ist unser täglich Kampf, sich nicht der Krankheit hinzugeben und immer wieder jeden Tag neu zu akzeptieren und zu genießen.

Sehe was noch nicht ist und nicht was noch sein bzw. kommen könnte.

Grüße Bernd


Cathy
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Beitrag: # 9081Beitrag Cathy »

Hallo Vanessa,

Deine Angst ist sehr verständlich um Deine Tochter, aber möchtest Du sie immer ansehen und denken: Mein armes Kind, ich hoffe Du hast kein CH..... oder aber denkst Du: Ich bin froh daß Du da bist, ich liebe Dich und möchte Dich fröhlich aufwachsen sehen? Es ist ein sehr krasses Beispiel, aber ich denke Du weißt was ich Dir damit sagen möchte. Dein Kind kann locker 40-50 Jahre leben ohne irgendwelche Anzeichen (WENN SIE ES ÜBERHAUPT HABEN SOLLTE) zu zeigen. Sie kann doch alles machen. Ich verschwende keinen wirklich keinen Gedanken daran daß meine Tochter es evt. haben KÖNNTE, denn soll sie mit meiner Angst groß werden?? Und ich kann die 50:50 verstehen die trotzdem ein Kind in die Welt setzen. Es gibt soviele vererbare Krankheiten, die auch schlimm sind, lassen sich die Menschen den Kinderwunsch nehmen? Nein! Warum werden also CH Erkrankte dazu "verurteilt" keine Kinder zu bekommen? Wissen wir wie weit die Wissenschaft in 30-40 Jahren ist?

Es bleibt jedem selbst überlassen wie er sich entscheidet, beide Seiten sind gut überlegt.

LG Cathy
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vanessa
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Beitrag: # 9083Beitrag vanessa »

Es ist toll so viele liebe Antworten von Euch zu erhalten. Vielen lieben Dank dafür!

Das CH nun zu einem Teil unserer Familie geworden ist, wissen wir noch nicht lange... Ganz knapp einen Monat lang. Eigentlich schaffen wir es gut damit umzugehen. Die ersten 3 Tage und Nächte waren der Horror. Danach ging es eigentlich bergauf. Denkt bitte nicht, dass ich/wir die ganze Zeit damit verbringen, über diese Krankheit nachzudenken. Es ist auch nicht so, dass ich meine Kleine anschaue und mir ständig Sorgen um sie mache. Ich weiß, das wäre ihr gegenüber das komplett Falsche. Aber es kommt dennoch ab und zu hoch. Aber das wißt Ihr ja!

Auch ich sage mir ständig, dass man nie weiß, was in 30-40 Jahren noch alles so passiert... Vielleicht dürfen wir dann denken, dass das alles hier nur eine ganz, ganz harte Probe für uns war, hinsichtlich unserer Kinder!

Und ich finde gut, was Cathy geschrieben hat! Es gibt so viele fiese Erbkrankheiten, von denen die meisten Menschen gar nicht wissen, das sie existieren. Die wenigsten machen wohl einen Gentest, bevor sie sich fortpflanzen... Aber vielleicht will man auch gar nicht wissen, was es alles gibt. Evtl. könnte man auch dann nachts nicht mehr schlafen.

Vor einer Woche ist eine ehemalige Klassenkameradin von mir bei einem Unfall ums Leben gekommen. Sie war gerade einmal 25 Jahre alt. Ich möchte damit sagen, dass wir zumindest die Chance haben, dass beste aus unseren Situationen zu machen. Sie wurde auch nicht gefragt, ob sie gehen möchte, oder nicht. Wir können jeden Tag daran arbeiten, alles zum Besten zugeben. Es ist nicht so endgültig, so von gleich auf jetzt, wie das, was dieser jungen Frau passiert ist... Wir können trotzdem morgens aufstehen und denken: Mann, jetzt was Feines zum Frühstück und vielleicht ab ins Freibad! Diese Geschichte ist bestimmt nichts, an dem man sich "hochziehen" möchte, aber wenn man mal insich geht, könnte man denken: Es könnte schlimmer sein!
Ich hoffe, das findet niemand von Euch geschmacklos und ich kann auch nur von unserer Situation ausgehen. Menschen die die Krankheit schon im vollen Gange täglich vor Augen haben, hilft das wahrscheinlich auch nichts. Aber wer weiß...

Nochmal vielen Dank an alle - werde mich evtl. heute Abend noch einmal "blicken" lassen!
Cathy
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Beitrag: # 9084Beitrag Cathy »

Hi Vanessa,

das was Du geschrieben hast stimmt. Und ich meine man darf nicht nur mit der Angst Leben um CH, ob man es weiß oder nicht. Wenn Du nur noch Angst hast, was wäre wenn....was wäre wenn ich es habe, mir ständig Sorgen mache, morgen über die Straße gehe und von einem Auto angefahren werde? Bin ich dann an der Krankheit gestorben oder aber durch meine Unaufmerksamtkeit weil ich nur noch in Gedanken bin? Ich habe auch eine zeitlang voll mit Angst gesteckt, aber es hat mich nicht weiter gebracht. Je mehr ich diese Angst bewältigt habe und angefangen logisch zu denken und die Sachen in die Hand zu nehmen, geht es bergauf. Aber Als Angehörige oder 50:50 bestimmt diese Krankheit NICHT mein Leben und ich lasse mir von der Krankheit auch nicht vorschreiben ob ich Kinder kriegen darf oder nicht, das entscheide immer noch ICH! Vielleicht sollte man das mit 50:50 auch mal anders sehen, es besteht zu 50% die möglichkeit es nicht zu haben und ich finde daß ist eine Menge, hätte ich beim Lotto die Möglichkeit mit 50% iger Wahrscheinlichkeit zu gewinnen würde ich spielen!!! Dies Beispiel (oder so ähnlich) wurd mir mal von einem Mitglied hier genannt und es sagt so einiges aus!

LG Cathy
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zuckermausy24
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Beitrag: # 9086Beitrag zuckermausy24 »

Hi ...........

Melde mich auch mal zu word..........

ich war bis vor ein paar wochen auch noch 50 zu 50 ,

ich habe für mich und meine kinder endschieden mich testen zulassen, es waren einer fast die schwersten wochen in meinen leben die ich hatte, aber als ich dan in der klinik saß und diesen umschlag in meinen händen hatte wo die ergebnisse drinen waren habe ich noch ein mal ganz tief in mir gehört und mich gefragt ob es richtig ist und ich habe für mich endschieden es ist richtig........ ABER DAS MUSS JEDER FÜR SICH GANZ ALLEINE ENDSCHEIDEN........

Ich weiß jetzt das ich es nicht bekommen werde ,aber ich weiß auch das es anderst ausgehen hätte können ,

Ich bewundere alle Menschen die sich für kinder endscheiden egal was sie haben, und ich wünsche allen die sich für kinder enscheiden alles alles liebe und glück dieser erde.......

UND VORALLEN LIEBER ( KRANKE ) ELTERN DIE IHREN KINDERN ALLES LIEBE GEBEN DIE SIE HABEN , ALS GESUNDE ELTERN DIE IHREN KINDER NIX GEBEN WEIL SIE VIELEICHT GARKEINE KINDER WOLLTEN UND SIE TRODSTEM BEKOMMEN HABEN ,

schaut euch doch mal die kinderheime an wieviele kinder sind den in den heimen weil die eltern saufen , drogen nehmen, oder HIV haben
es gibt so viele kinder die ohne liebe aufwacksen..........

also ich sehe es halt so das jeder für sich endscheiden muss was er tut und wenn er der meinung ist ein kind zubekommen dann soll er es tun und sein leben mit dem kind genissen, das wichtigste ist das man sein kind liebt ..........

sorry das alles so durcheinander ist aber ich weiß nicht genau wie ich mich in der sache ausdrücken sollte und ich hoffe es hat keiner diesen beitrag falsch verstanden...........

gruß zuckermausy
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vanessa
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Beitrag: # 9088Beitrag vanessa »

Hallo Ihr Lieben, da bin ich wieder!

@Cathy: Genau, das ist es was ich damit sagen wollte. Weil das Ganze bei uns noch so frisch ist, habe ich zwar öfters noch Rückschläge in Sachen Angst. Z. B. gestern. Aber die ganze Situation nüchtern und sachlich zu betrachten, ist auch für mich der absolut richtige Weg. Das habe ich in so kurzer Zeit bereits gemerkt. Erst hatte ich Angst, dass ich mir etwas vormache... Je länger ich aber darüber nachdenke, weiß ich, dass ich mir genau mit dieser Denkweise eben nichts vormache, keine rosa Wolke bastel.

@zuckermausy: Ich habe Deine Einträge von damals verfolgt! Ich bin so froh für Dich und Deine Familie, dass "der Bann von CH" für Euch durchbrochen ist! Ich wünschte mir, mein Mann hätte genauso viel Mut wie Du und würde sich auch testen lassen... Aber wir drehen uns damit im Moment nur im Kreis - wenn wir überhaupt davon sprechen.
Am 5. Juli hatten wir erst das Beratungsgespräch, also hat er noch eine Menge Zeit sich alles durch den Kopf gehen zu lassen. Und nach den 6 Wochen kann ihn ja glücklicherweise auch niemand zwingen, es wissen zu wollen... Ich werde jedenfalls einen Teufel tun, und ihn "belatschern". Wie Du schon sagst, die Entscheidung kann ihm niemand abnehmen. Das wissen wir alle nur zu gut!

Bei diesem Beratungstermin fand ich es allerdings sehr seltsam, dass die Ärztin uns sooo davon abgeraten hat, den Test zu machen. Müsste sie nicht mehr neutral sein? Cathy meinte, dass sie es getan hat, weil mein Mann wohl recht unsicher gewirkt haben muss... Die Ärztin erzählte uns von tiefen Löchern, die sich auftun, wenn er Gewissheit hat und dass viele Menschen damit nicht klarkommen und den allerletzten Schritt wagen...
Wie sind da Eure Erfahrungen gewesen? Haben Eure Ärzte auch so gesprochen oder waren sie (wie ich es mir gewünscht hätte) eher neutral? Ich meine, wenn man sich mit seinem Partner über einen Test unterhält, dann weiß man selber, dass ein positives Ergebnis das ganze Leben
verändern kann. Man geht ja nicht komplett blauäugig in dieses Gespräch!
zuckermausy24
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Beitrag: # 9090Beitrag zuckermausy24 »

Hallo vanessa..........

also bei mir war es so das mein neurologe mir einen termin gemacht hat zu einen gesprech in einer uni klinik und die ärztin in der klinik hat mir auch gesagt es wer besser noch ein paar monate zu warten also mindesten 8-12 wochen ich habe im ersten momend auch gedacht was soll das ich muss doch wissen was ich will aber sie hatte recht ich habe die zeit genutzt und mit meinen psyologen sehr lange geprochen und mir dann noch mal für mich meinen gedanken gemacht ,
ich denke das ist das was die ärzte euch ( deinen mann ) auch sagen wollte das er sich das überlegen soll ob er damit klar kommt , egal was da raus kommt es wird nicht einfach bis dahin , er muss sich überlegen und das sehr genau ob er die kraft hat es zuschafen und die zeit bis dahin durchzustehen und auch wenn die ergebnisse da sind schaft er es .........
ich kann deinen mann nur raten sich einen SEHR GUTEN PSYOLOGEN zu suchen und auch sich die zeit nehmen , mit den arzt sprechen......
es ist wirglich sehr sehr wichtig das er das vorher macht .........

ich wünsche deinen mann von herzen die kraft das durchzustehen und dir wünsche ich nartürlich auch sehr sehr viel kraft , ich weiß nur zu gut wie es meinen mann ergangen ist , es waren sehr schwere wochen für ihn ...........

liebe grüße zuckermausy
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Alhambra
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Beitrag: # 9091Beitrag Alhambra »

Hallo Vanessa,

seid froh, daß die Ärztin euch gegenüber so deutlich und offen gesprochen hat. Ich fände es viel schlimmer, wenn sie es nicht täte.

Wenn man hinterher sagt, " hätten wir das gewußt, dann ..." ist es zu spät.

Deshalb ist es auch völlig richtig, wie ihr beiden an die Sache herangeht.

LG
Alhambra
Alina

Beitrag: # 9104Beitrag Alina »

Liebe Vanessa,

das Leben ist wie ein Kartenspiel,

jedem werden seine Karten gegeben,

keiner kann sich seine Karten aussuchen,

aber jeder sollte das Beste draus machen,

so ist das Leben.

Schicksal und Hoffnung
Zuletzt geändert von Alina am 14.07.2006, 16:36, insgesamt 1-mal geändert.
vanessa
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Beitrag: # 9115Beitrag vanessa »

Ihr Lieben,

heute ist Freitag und mein Mann kommt heute von seiner Geschäftsreise wieder. Da freue ich mich!
Ich wollte Euch nur schreiben, dass ich über das Wochenende wahrscheinlich nicht sehr viel Zeit haben werde zu schreiben. Wir müssen auf Ommas Geburtstag und bekommen Besuch! *freu*

Ich wünsche Euch allen ein schönes WE und bin sehr happy, dass es Euch gibt! Melde mich sobald ich kann wieder zurück!
Nutzt das herrliche Wetter aus, ja?

Bis bald!
Alhambra
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Beitrag: # 9116Beitrag Alhambra »

Klar nutzen wir das Wetter aus!

Und euch viel Spaß auf Omas Geburtstag und mit eurem Besuch.

LG
Alhambra
zuckermausy24
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Beitrag: # 9117Beitrag zuckermausy24 »

Hi........

wünsche dir und auch alles anderen ein wunderschönes wochenende genisst es mit euren liebe........ :D

das wetter ist herlich , gehen heute auch wieder ins schwimmbad so wie die ganze woche schon........... :)

gruß zuckermausy
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Bernd
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Beitrag: # 9127Beitrag Bernd »

Hallo,

ich hatte erst jetzt Zeit diesen Thread durchzulesen.
Vielleicht liegt es daran, daß ich schon älter bin, aber ich kann euren Gedankengängen nicht folgen.

Ohne jemanden zu nahe treten zu wollen, ich finde es unverantwortlich, wenn man weiß es gibt die Huntingtonkrankheit in der Familie Kinder in die Welt zu setzen.

Sicher werden Kinder, die bereits vor dem Test auf der Welt sind geliebt wie alle anderen. Aber wir haben kein Recht Kinder bewußt mit dieser Erbkrankheit in die Welt zu setzen.

Ich habe erleben müßen, wie meine Schwägerin auf grauenhafte Weise verstorben ist. Solch einen Tod wünsche ich keinem Menschen. Und schon gar nicht meinen Kindern oder überhaupt Kindern, auch wenn diese dann vielleicht schon über 40 sind.

Wie wollen wir uns vor unseren Kinder rechtfertigen, wenn sie erfahren müssen sie sind 50:50 Träger.

Denke doch mal nach Cathy, wie du dich als 50:50 fühlst! Soll das einem zukünftigen Kind genauso gehen?

Wie gesagt, wenn man weiß in der Familie gibt es diese Krankheit, darf man ohne Wissen, daß man gesund ist einfach keine Kinder in die Welt setzen!

Grüße Bernd
Cathy
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Beitrag: # 9130Beitrag Cathy »

Hallo Bernd,

ich fühle mich so wie jeder andere auch. Nur bitte unterlass diese Vorwürfe!! Keiner hier hat recht dem anderen in sein tun und denken reinzureden, auch Du nicht.

Cathy
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Udo
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Beitrag: # 9133Beitrag Udo »

Hallo Bernd, ich glaube, die Entscheidung, trotz Chorea ein Kind zu bekommen, ist eine sehr sensible und auch eine persönliche Entscheidung eines jeden einzelnen, und kann nicht einfach pauschal so dargestellt werden. Das Kind muß ja nicht krank werden, diese Situation kenne ich aus meiner eigenen Verwandschaft.
Ich verstehe zwar irgendwo auch Deinen Standpunkt, aber man keinem Menschenkind das Recht auf ein gesundes Leben nehmen, und da gehen die Meinungen auseinander. Und man sollte auch andere Meinungen akzeptieren und annehmen.

Gruß Udo
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