Ich möchte meine Lebenspartnerin verstehen können.

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Udo
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Beitrag: # 9326Beitrag Udo »

Hallo Hermann,

Du kannst wirklich gut anschaulich erzählen. Dies finde ich auch eine gute Art, Dinge darzustellen. Daraus kann man sich ein gutes Bild davon machen, wie den nun der ganz "normale" Alltag abläuft. Und andere können etwas daraus erfahren.
Das mit dem ins Auto plumpsen und Tür aufmachen kenne ich auch. Ich sage schon immer: Sitzen bleiben, ich komme rum. Ist schon manchmal haarsträubend. Kaja kommt auch manchmal schlecht wieder raus aus dem Auto . Niedrige Stühle oder Sitze sind nicht gut zum aufstehen für Sie. Da hat sie teilweise echt ein Problem, was aber durch spazierengehen verbessert wird. Stärkt die Beinmuskeln. Ich kenne auch einen betroffenen, der regelmäßig ins Fitnessstudio geht.

Bis dann

Gruß
Udo


mellie
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Beitrag: # 9328Beitrag mellie »

Ja udo den satz warte ich komm rum kenne ich den sagen schwiegermutter und mein mann auch immer nur bei seiner eigenen frau hört mein schwiegervater nicht,beim sohn ja komisch.
Hermann
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Beitrag: # 9430Beitrag Hermann »

Hallo
Ich weis garnicht wo ich anfangen soll.Bin total fertig.
Heute morgen ist Inas Termin zur Stationären Aufnahme in Bochum wegen eines Notfalls erst einmal abgesagt worden. Ina sollte am Freitag dort erscheinen.
Bei Ina weis garantiert nur ich was das für sie bedeutet und wie sie reagieren wird wenn ich es ihr sage.
Ich konnte mich den ganzen Tag nicht mehr richtig konzentrieren.Ich verstehe das ja alles doch Ina nicht.Wieder ein Rückschlag,wieder den ganzen Abend Geschrei und unverständniss.Ich war total am Ende.
Doch es kam noch schlimmer.
Um ca 17Uhr 30 rief ich zuhause an um die Lage einschätzen zu können .
Doch es nahm keiner ab.
Meine Vorahnung bestätigte sich als ich zuhause ankam.
Keiner da und das Telefon blinkte wie wild mit nicht erreichten Anrufen.
Zurückgerufen .Krankenhaus Gummersbach Pychiartrie dran.
Ich dort hin .
Ina sieht total schlimm aus.Kinn total aufgeschlagen grün und blau.
Die Knie aufgeschlagen und zerkratzt.
Mit Valium beruhigt wie ein häufchen Elend .
Ich hätte zusammenbrechen und heulen können aber was bringt das?
Die diensthabende Ärztin erkannte sehr warscheinlich meine Lage und nahm sich die Zeit mit mir zu sprechen.
Ina war mal wieder beim Spazieren gestürzt und wollte dann auf den Knien nachhause kriechen ca .800m (hat mir Ina erzählt).Irgend jemand hat sie gefunden und die Rettung angerufen.
Sie wurde nach Wipperfürth ins Krankenhaus gebracht wo sie dann ausgerastet ist und in die Neurologie gebracht worden ist.Die kamen auch nicht mehr klar damit und haben sie nach Gummersbach überwiesen.
Ina konnte dort noch nicht einmal den Name meiner Firma nennen um mich zu erreichen noch irgend eine Telefonnummer.
Ich kann machen was ich will sie hört nicht mehr auf mich.Sie nimmt kein Handy mit ,sie nimmt die Karte die ich ihr gemacht habe mit allen Nummern und Adressen nicht mit,Sie zieht sich nur noch einmal die Woche frische Sachen an obwohl ich sie hart angesprochen habe das sie riecht.Es ist ihr egal.Sie tuts einfach nicht.
Sie war früher so eitel und modebewust es ist einfach nur traurig.
Mein Strohhalm ,und der ist sehr sehr dünn,ist Bochum.Wenn das am Freitag nicht klappt glaube ich ist alles zu spät und ich muß aufgeben.Ich habe keine Kraft mehr.Aber was aufgeben?Wer hilft mir dabei?Was soll ich tun?Wie?Was? Ich weis nichts mehr.

An Justine
Ich hatte mich schon bei dir endschuldigt für meine Reaktion auf deine erste Antwort.Das war aber leider durch meine Computerunfähigkeit kaputt gegangen und war dann weg.Ich hatte da was in den falschen Hals bekommen.
Heute und das ist ja nun noch nicht so lange her tuts mir zwar sehr weh aber deine Zeilen bekommen bei mir immer mehr Bedeutung.
Ich habe nur noch Verantwortung ganz alleine zu tragen.Firma,Auszubildender,Geselle,Haus,Bank Versicherungen ect.ect.
Ich weis nicht mehr wie das ist mit einem bei einem Glas Wein über gott und die welt zu reden,oder Essen genießen zu zweit,einfach die schönen Dinge des Lebens zu genießen und vor allen dingen zu teilen.Ich bin soweit das ich mir einrede das ich das auch gar nicht mehr will.
Ich muss aufhören sonst drehe ich durch.
Schön das es euch alle gibt. Ich muss noch stark bleiben.
Bis bald .
Hermann
Justine
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Beitrag: # 9434Beitrag Justine »

Lieber Hermann,
Als ich deine Zeilen gelesen habe, konnte ich mit jeden Wort nachempfinden, wie es Dir geht und was für einen inneren Kampf in Dir tobt.

Du brauchst Dich nicht bei mir entschuldigen für Deine erste Reaktion.
Ich hatte die Situation schon verstanden.
Es ist solange man es selber nicht durchmacht für niemanden verständlich, was man empfindet.
Ich weiß leider auch nicht wie ich Dir helfen könnte, denn auch ich bin noch nicht viel weiter in meiner/unserer Situation.

Doch Du hast recht, es ist gut, dass wir uns hier alle haben, gerade in solchen schweren Situationen.
Niemand ist allein, es ist nur jeder in einer anderen Phase.

Ich finde jetzt gar nicht die richtigen Worte. Ich kann genau nachempfinden, was Du durchmachst, doch meine geschriebenen Worte geben das Gefühl, was ich jetzt spüre einfach nicht richtig wieder.

Trotz aller Verzweiflung und Hilflosigkeit wird es für Euch auch weitergehen, wenn es Freitag nicht mit dem Termin klappt.
Es geht immer irgendwie weiter.

Bitte erkundige Dich in nächster Zeit doch mal nach einem Pflegedienst, so dass Ina wenigstens ein paar Stunden am Tag nicht alleine ist.
Mit Hilfe vom Hausarzt und verständigem medizinischen Dienst müsstet Ihr die Pflegestufe schon bekommen.
Ina wird sicher wütend sein, doch es wird in Zukunft sicher bei allem, was Du planst zu Streit und Unverständniss kommen.
Ich bin mir aber auch sicher, dass wenn sich dann alles eingespielt hat, wird es wieder etwas ruhiger und Du kannst wenigstens auf der Arbeit etwas ruhiger sein.

Muß Ina jetzt noch in der Klinik bleiben?

Wie geht es Dir heute morgen?


lieben Gruß
Justine
Udo
Moderator
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Beitrag: # 9439Beitrag Udo »

Bitte versuche stark zu bleiben Hermann, es ist eine kritische Phase, aber auch da wird es eine Lösung geben. Aber es kann ein bißchen dauern. Ich kann Deine Situation voll verstehen, wie traurig es ist, wenn der geliebte Mensch so schwindet. Aber nach Tiefs kommen auch wieder Hochs und Ina wird es auch wieder besser gehen. Sie muß und wird in ein Heim kommen müssen. Danach ist alles anders, aber einiges auch irgendwie wieder besser.

Halte das durch, wir sind da für Dich

es grüßt Dich

Udo
Cathy
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Beitrag: # 9440Beitrag Cathy »

Hallo Hermann,

es ist wirklich eine schwierige Situation zur Zeit, aber wie Udo schon sagt, nach einem Tief kommt auch wieder ein Hoch. So wie es zur Zeit ist, kann es nicht weiter gehen. Es ist für Dich zu eine große Belastung und vor allem für Ina sehr gefährlich. Ich war damals auch stinksauer als mein Vater erwähnte er würde meine Mutter weggeben wenn es nicht mehr geht, ich war so traurig und wütend über diese Aussage. Aber mittlerweile kann ich ihn verstehen und dank Udo sieht man daß eine Heimunterbringung nichts mit abschieben zu tun hat. Er hat uns gezeigt wie es dort sein kann und wie viele Sachen auch besser laufen.

Ich hoffe für Dich und auch für Ina das jetzt das Hoch eintrifft.

LG Cathy
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mellie
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Beitrag: # 9449Beitrag mellie »

Herman, halte durch was da passiert ist ist schlimm ja. Aber ina wollte ihren willen durchsetzten. bitte kümmer dich darum das sie eine Pflegestufe bekommt. zumindest hat mein schwiegervater die 1 bekommen. vieleicht klappt ja auch die 2. bitte versuch es und ruf in der klinik an und sag denen das es wichtig ist für ina das sie bald dahin kommt und erzähl denen was passiert ist. was sagen die im kh? wielange muss ina da bleiben? oder ist sie schon wieder zuhause? versuch es mal mit einem entspannungsbad bei ihr vieleicht hilft das frag sie warum sie so ungeduldig ist .warum sie hilfe ablehnt. mach ihr klar was ihr passiert wäre wenn du nicht angerufen hättest im kh,.und anschliesend vorbeigekommen wärst um alles aufzuklären wer weiss. die kraft zu finden /zu bekommen ist schwer. wenn sie jetzt noch im kh ist entspanne. dich. wenn sie wissen das sei ch hat und ihr einen termin in bo hattet vieleicht können die bei denen was bewirken das sie schneller hin kann. es war nicht ok ihr zusagen das sie riecht ästetisch gesehen. aber wenn nix anderes greift......Bleib ruhig und zeige ina auch das du an deine grenzen fgekommen. bist und nicht mehr kannst.sag ihr das sie dir es nicht leicht macht dafür das sie dich liebt? hat bei jemand andererm geholfen.
Alina

Beitrag: # 9453Beitrag Alina »

Hallo Hermann,

ich habe mich eine ganze Weile zurück gehalten. Aber jetzt möchte ich dir doch antworten.

Als erstes möchte ich dir die Idee von Justine ans Herz legen, aber es eilt sehr da gebe ich allen Recht!

Dann haben sich die Moderatoren Cathy und Udo überlegt, ob du die Möglichkeit des Schutzraumes in Anspruch nehmen möchtest.

Grund: du kannst dich da richtig auslassen, bist geschützt vor der Öffentlichkeit. Und wir machen uns große Sorgen um dich!

Wenn du dich dafür entscheidest, möchte ich gerne Justine auch für den Raum freischalten.

Es grüßt Alina
Alina

Beitrag: # 9468Beitrag Alina »

Liebe Justine,

gehst du bitte in den Schutzraum. Ich habe dich extra freigeschaltet, es gibt auch gleich was positives.

Und ich teile allen mit, es hat mit der Klinik geklappt!

Alles weiter später.
Alina

Beitrag: # 9472Beitrag Alina »

Danke Justine,

ich muss euch mitteilen ich kann nur dem Kopf schütteln.

Ich selber habe die Pflegestufe 2, vor der PEG war sie kurz sogar stufe 3,

Ich habe den Pflegedienst und Freunde einen Teil meiner Famiele, solange das hier Zuhause so geht.

Ich habe oft Tage an den ich sehr still bin, nicht weil ich mit keinem reden will sondern weil ich es dann nicht kann.

Körperlich ist es bei mir übel, möchte mich aber nicht weiter äußern.

Aber Ina und Justine dein Mann, ich hoffe ich darf das sagen, machen mir ganz schön Angst.

Ich weiß schon gar nicht wer mir mehr Leid tut, aber diese tückische Krankheit ist zum schreien.
Cathy
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Beitrag: # 9481Beitrag Cathy »

Hallo,

komme leider erst jetzt zum antworten.

Für Dich Hermann, es ist bestimmt schwer nach so langen vielen Ehejahren zu dem entschluss zu kommen daß es so nicht weiter gehen kann, denn dieser Schritt bedeutet eine andere Lebensweise, wie ich finde eine bessere für beide Seiten. Es ist immer schwer zu erkennen das einem irgendwann mal die Hände gebunden sind, aber es ist auch eine Stärke sich diese dann einzugestehen. Und ich finde es bewundernswert das Du Dich dazu entschlossen hast diesen Weg einzuschlagen, es ist auch wirklich notwendig. Und Du hast es richtig erkannt, es bedeutet KEIN abschieben!

Du schreibst das Du nicht so einfach Urlaub bekommen kannst, wäre es möglich den Gesellen aus dem Urlaub zu holen? Denn Du brauchst jetzt ein time out. War es richtig das Du Selbstständig bist? Gibt es keine Möglichkeit daß Du Dir ein paar Tage frei nimmst? Heutzutage geht doch alles irgendwie.

Ich muß mich auch Alina anschliessen daß ich ebenfalls erschrocken darüber bin wie weit die krankheit gehen kann. Auch für mich ist das neu, trotz allem werden wir hier nicht aufgeben und weiterhin zusammenhalten, wir gemeinsam werden es schaffen.

Fühlt Euch bitte ganz herzlich von mir gedrückt!!

LG Cathy
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Alina

Beitrag: # 9486Beitrag Alina »

Liebe Cathy,

ich bin Stolz auf mich. mm auf dich auch. Erstmal auf mich das ich dich zur Moderatorin gemacht habe, was besseres hätte ich nicht tun könner.

Cathy, mit dir Hand in Hand tut auch mir altem Alina Mädchen gut!

Mach weiter so, aber lebe dein Leben.

Ich drück dich mal kurz
Cathy
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Beitrag: # 9487Beitrag Cathy »

Hi Alina-Mädchen :wink: (Insider-Witz)

dankeschön, ich arbeite gerne mit Dir zusammen und hoffe es wird noch lange so sein!!!

LG Cathy
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mellie
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Beitrag: # 9492Beitrag mellie »

Na das das mit der klinik geklappt hat super. Hermann stimmt versuche dich wenigstens 3 tage mal zurückzuziehen.das brauchst du . Kopf hoch es wird alles gut.
Alina

Beitrag: # 9541Beitrag Alina »

Hallo meine Lieben, der Schutzraum hat seinen Dienst getan!

Lieber Hermann,

wenn du dich erholt hast, hast du eine Menge unseren Mitglidern und lesern mitzuteilen.


@all,
Ich kann nur schon mal sagen, dass es auch positives gibt, zum Glück von Ina und Hermann wurde ein Platz in der Klinik für Ina frei.

Ich gehe davon aus das Hermann euch das noch berichtet.

Jetzt nachdem wir so oft den Schutzraum auch zum toben genutz haben, denn es geht einen ja auch an die Psyche. Habe ich folgende Idee:

Liebe Justine,

ich meine auch dich, wenn dir mal der Kaffee richtig übersteht. Dann mach es wie ich und tob dich mal richtig im Schutzraum aus. Du brauchst nicht die Hand vor den Mund legen, keine Angst haben das du jemand verletzt.

Das gild für alle und denkt dran, wenn etwas nur unter uns bleiben soll der Schutzraum...

Lasst eure Sorgen, Ängste und auch die Wut und Verzweiflung raus.
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