Treffen in nrw

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

rio
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Beitrag: # 19783Beitrag rio »

Rio, ich glaub, wir sind überstimmt
Ja, sehe ich auch so. Mehr als warnen kann ich nicht. Soll sich aber hinterher keiner beschweren 8)


Udo
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Beitrag: # 19784Beitrag Udo »

blonder_engel_83 hat geschrieben:guten morgen udo,

mußte direkt lachen, mensch auf was du so alles acht gibst...aber trotzdem vielen dank

gruß melanie
Schwester Udo kümmert sich um (fast) alles Bild
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Tigerauge
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Beitrag: # 19797Beitrag Tigerauge »

Hallo blonder engel 83,

bisher habe ich hier nur gelesen, mich aber noch nicht selbst zu Wort gemeldet. Das möchte ich jetzt nachholen, weil ich deine Idee von einem Treffen gut finde und daran gerne teilnehmen würde.

Mein Wohnort ist Voerde, das ist von Krefeld und Oberhausen nicht so weit weg.

Ich bin übrigens 34 und alleinerziehend. Meine CH-kranke Oma und mein Vater sind bereits verstorben. Eine Tante, ein Cousine und mein Bruder sind daran erkankt. Ein Cousin, meine Schwester und ich sind Genträger und meine drei Kinder demnach Risikopersonen.

Liebe Grüße, Tigerauge
blonder_engel_83
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Beitrag: # 19800Beitrag blonder_engel_83 »

hallo tigerauge,

das freut micg riesig, dass du gerne zu einem treffen bereit bist/wärst. es tut mir aber auch wahnsinnig leid, dass du auch mit dieser kh konfrontiert bist, aber ich denke gemeinsam ist man stark...

wir können sehr gerne noch hierrüber in kontakt bleiben, wenn du möchtest kannst du auch per pn schreiben, ist nur ein angebot.

wann u wie es zu einem treffen kommt, gebe ich dir auf jeden fall gerne bescheid.

alles liebe melanie
Tigerauge
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Beitrag: # 19814Beitrag Tigerauge »

Hallo blonder engel 83,
blonder_engel_83 hat geschrieben: wir können sehr gerne noch hierrüber in kontakt bleiben, wenn du möchtest kannst du auch per pn schreiben, ist nur ein angebot.
Vielen Dank für dein Angebot :) Wir können hier aber auch ganz normal im Forum scheiben.

Das ist allerdigs sehr ungewohnt für mich, da ich seit dem Ende der psychologischen Diagnosebegleitung (1999) das Thema weitestgehend mit mir selbst ausgemacht habe.

Ich habe im Umfeld meines Vaters einfach zuviel an dämlichen Reaktionen auf die Krankheit mitbekommen, um in Unbeteiligte noch das nötige Vertrauen setzen zu können...

Liebe Grüße, Tigerauge
inschepup
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Beitrag: # 19815Beitrag inschepup »

Tigerauge hat geschrieben:
Ich habe im Umfeld meines Vaters einfach zuviel an dämlichen Reaktionen auf die Krankheit mitbekommen, um in Unbeteiligte noch das nötige Vertrauen setzen zu können...
Hallo Tigerauge! Herzlich willkommen. Hier wirst Du keine dämlichen reaktionen bekommen. Hier sind alle irgendwie von der Krankheit betroffen. Ob als Genträger, Erkrankter oder auch nur als Angehöriger. Hier weiß jeder wovon Du schreibst und kann sich fast immer in Deine Lage versetzen. Lg inschepup
blonder_engel_83
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Beitrag: # 19818Beitrag blonder_engel_83 »

hallo tigerauge,

ich kann dich verstehen, dumme bemerkungen von leuten die überhaupt keine ahnung haben kenn ich auch zu genüge. hier im forum bist du genau richtig, mir gings auch ziemlich mies, doch ich wurde von einigen hier immer wieder sehr gut aufgefangen u antworten bekommt man auf alles. blöde bemerkungen oder reaktionen habe ich hier noch keine gelesen.

alles liebe melanie
Tigerauge
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Beitrag: # 19819Beitrag Tigerauge »

@inschepup und blonder engel 83:

das ist gut zu hören, danke :)

Liebe Grüße, Tigerauge
wergi
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Beitrag: # 19837Beitrag wergi »

Hallo Tigerauge,

auch von mir ein herzliches willkommen,
Ich komme übrigens aus Oberhausen und kenne Voerde.

Da hier nur leute sind die von CH betroffen sind, kannst Du hier alles was dich bedrückt loswerden und aber auch fragen stellen.
Die Leute, die dumme bemerkungen machen, werden sich aber auch ganz schnell verdrücken.

lg

Rainer
Tigerauge
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Beitrag: # 19839Beitrag Tigerauge »

Hallo "Nachbar",

Ich danke dir auch :)
wergi hat geschrieben: Ich komme übrigens aus Oberhausen und kenne Voerde.
...wenn du Voerde kennst, dann weisst du ja sicher, dass man hier als Einwohner zum shoppen auf euer Centro angewiesen ist...

Mich beschäftigt im Moment die Frage, ab wann ich über die Krankheit mit meinen Kindern reden soll. Sie sind jetzt 15,12 und 10 Jahre alt.
Bis jetzt wissen sie nur, dass ihr Opa ziemlich krank gewesen ist, mehr nicht.

Sie haben einfach auch so schon einiges hinter sich woran man lebenslänglich herumnagen kann. Scheidung, völliges Desinteresse ihres Vaters und seiner Familie, Dauer-Harz4-Bezug etc. so dass ich es bis jetzt nicht über mich bringe, ihnen noch mehr Sorgen und Existenzängste aufzuladen.
Ich bin die einzige zuverlässige Bezugsperson und deshalb darf ich in dieser Position nicht "schwächeln" indem ich krank werde. Oder zumindest erst wenn die Kids älter sind.
Im Moment sind meine Symptome noch auf einem Level, wo die Kinder mich noch amüsiert damit aufziehen. Ich bin da noch nicht in Erklärungszwang.

Über Anregunen zu diesem schwierigen Thema wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße, Tigerauge
Udo
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Beitrag: # 19840Beitrag Udo »

Tigerauge hat geschrieben:Hallo "Nachbar",

Ich danke dir auch :)
wergi hat geschrieben: Ich komme übrigens aus Oberhausen und kenne Voerde.

...Mich beschäftigt im Moment die Frage, ab wann ich über die Krankheit mit meinen Kindern reden soll. Sie sind jetzt 15,12 und 10 Jahre alt.
Bis jetzt wissen sie nur, dass ihr Opa ziemlich krank gewesen ist, mehr nicht.


Liebe Grüße, Tigerauge

Hallo Tigerauge, vielleicht kann man ja dann mit den Kindern darüber reden, wenn Sie danach fragen. Ich glaube, Kinder, oder junge Erwachsene können manchmal recht stark sein, bzw, die Dinge einfacher annehmen, wie Sie sind. Ich glaube, eine klare und halbwegs offene Darstellung ist die beste methode. Was soll man denn auch sonst erklären?

Die Schwester meiner erkrankten Freundin hat ebenfalls CH. Sie hat einen Sohn, der gerade seine Ausbildung zum Erzieher beendet hat , und überraschenderweise sehr gefasst mit der CH umgeht. Obwohl seine Mutter ziemlich krank ist, geht er ganz normal mit Ihr um und nimmt Sie zwar auch als kranke, aber auch vollwertige, handlungsfähige und mündige Person an.

Grüß Dich
Udo
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blonder_engel_83
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Beitrag: # 19858Beitrag blonder_engel_83 »

hallo tigerauge,

ich kann dir nur über meine eigenen kinder erzählen. also mein großer ist nun 6 jahre u da meine kranke mama ja mit bei uns wohnt, wurde ihm schnell klar, dass da was nicht stimmt. er hat mich darauf angesprochen, was nur mit oma los ist u ich habe ihm das dann erklärt. ich erklärte ihm was sie für eine krankheit hat u auch das oma jetzt unsere hilfe braucht. mein sohn geht auch hin u wieder auf distanz, wenn er seine ruhe möchte, aber seine oma ist ihm sehr wichtig. er achtet sehr auf sie u hilft ihr auch zb. hat meine mama vor kurzem ihr zimmer geputzt, naja, ich hab sie dazu verdonnert, damit sie beschäftigung hat. mein sohn hat das mitbekommen u er ging dann zu ihr um ihr zu helfen.
er weint auch ab u zu, weil er einfach traurig ist, dass er eben nicht mehr so mit ihr spielen kann, wie es noch vor kurzer zeit ging, aber dann mache ich ihm schnell klar, dass oma halt kein fussball mehr spielen kann, aber dafür mensch ärgere dich nicht u dann dauert es nicht lange dann sitzen sie am tisch u spielen. er akzeptiert die dinge so wie sie sind u meiner meinung nach ist er in der kurzen zeit, die mama hier wohnt um einiges reifer geworden. es ist klasse, wenn man weiß, dass mein sohn zwar noch sehr jung ist, mir aber unheimlich hilft dabei. wenn ich zb eben schnell weg muß, weil ich was vom einkauf erledigt habe, dann kann ich mich drauf verlassen, dass er zu hause gut acht gibt u wenn was sein sollte, würde er sofort anrufen, kam bis jetzt aber noch nie vor.
ich texte dich hier zu,entschuldige, aber meiner meinung nach, sollte man da vor kindern kein geheimniss drum machen, aber es sieht jeder anders.

ich habe noch eine oma, sie hat nun seit 20jahren ch u ist absolut im endstadium, mein sohn ging sehr gerne zu ihr, er setzte sich auf ihr bett u redete sie zu. er verstand da schon, dass dies eine kh ist, die uroma aber trotzdem ein wertvoller mensch ist. seit er weiß, dass meine mama diese kh auch hat, möchte er nicht mehr zu seiner uroma. da ist er wie ich, ich kann da seit dem auch nicht mehr hin. ich akzeptiere die entscheidung meines sohnes u zwinge ihn auch nicht dazu.

nun mach ich mal schluß hier, hoffe ich konnte dir bischen weiter helfen, bzw, dir einen kleinen einblick in unsere situation geben.

alles liebe melanie
wergi
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Beitrag: # 19861Beitrag wergi »

Hallo Tigerauge,

warum solltest Du deinen Kindern nicht reinen Wein einschenken?
Eigentlich sind Sie doch jetzt in einem Alter wo man doch sehr gut mit denen Reden kann, oder??
Wenn die Kidis ja jetzt schon soooooo viel mitbekommen haben, denke ich mal, das man ruhig die Wahrheit erzählen sollte.
Und eigentlich haben die ein Alter, wo sie meinen schon sooooooo reif zu sein!!
Aber, das ist meine Meinung und wir haben keine Kinder!
Gott sei Dank!!

Was anderes, hast Du dich testen gelassen, hast Du Versicherungsmäßig Vorsorge getroffen??
Tigerauge
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Beitrag: # 19863Beitrag Tigerauge »

Hallo blonder engel 83,

auf deinen süßen Sohn kannst du echt ganz stolz sein :)

Also meine Kinder wissen nichts über die Erblichkeit der Kankheit, und dass ich davon ebenfalls betroffen bin.
Ansonsten waren sie über die Krankheit meines Vaters auch informiert.

Nach unseren Diagnosen wollte ich mich um ihn kümmern, aber aus dem Haus mit Einliegerwohnung was wir zusammen gesucht hatten ist er nach sechs Wochen direkt wieder ausgezogen.

Bei ihm lag der Fall aber auch völlig anders, als bei deiner Mutter.
Wir hatten schon seit ich denken kann ein emotional ziemlich distanziertes Verhältnis zueinender. Seit seit er ca.20 war hat er sich in eine starke Alkoholabhängigkeit begeben. Ich habe mich als Kind in Grund und Boden geschämt für ihn. Und als meine Mutter sich scheiden ließ, wurde unser Verhältnis noch schlechter.

Dann kam die Krankheit in unser Leben und ich beschloss mit ihm noch mal von vorne anzufangen. Wir machten erst getrennt voneinander eine Psychotherapie und später auch gemeinsam. Es stellte sich heraus, das mein Vater eine sogenannte soziale Phobie hatte und sich deshalb gewohnheitsmäßig Mut antrinken musste, wenn er in Kontakt mit Menschen kam.
Deshalb schied er auch aus dem Berufleben aus, was ihn bis dahin noch stabilisiert hatte.
Erst hatte er "nur"Angst vor Fremden aber später auch vor seiner Familie.
Deshalb hat er unsere Nähe und die spielenden Kinder im Garten nicht ertragen können.
Aus dem gleichen Grund hat er von Anfang an immer wieder gesagt, dass er niemals in ein Pflegeheim gehen würde, sondern dass er sich dann umbringen werde.
Als er dann wieder allein wohnte wurde sein Alkholkonsum lebengefährlich. Er wurde mit 2,7 Pomille in Krankenhaus eingeliefert.
Auf die Frage des Arztes warum er so viel getrunken habe antwortete er, das wäre nicht viel gewesen sondern nur das was er jeden Abend zum einschlafen bräuchte (eine Flasche Chantre).
Danach ist er noch quer durch das Zimmer gefallen, vor Schreck, weil eine Krankenschwester ihm ein Pflaster abmachen wollte.
Überhaupt weitete sich seine Angst auch auf Ärzte und Medikamente aus. Innerhalb kürzester Zeit verwahrloste er und seine Wohnung völllig, er hat aber kein Hilfe angenommen.
Er wollte keinen Pflegedienst, keine Putzfrau, keine Fußpflege, keine Therapien, keine Psychopharmaka, keine Arzt- oder Frisörbesuche.
Erst recht wollte er meine Kinder nicht dort haben und zum Schluss hat er mich und meinen Bruder auch nicht mehr rein gelassen.
Ich muss noch erwähnen ,dass die einzige Ausnahme in seinem Neurologen bestand, da ist er noch regelmäßig hingegangen.
Dort hatte ich mich vor zwei Jahren erkundigt, ob man meinem Vater nicht langsam entmündigen könnte weil ich mir große Sorgen um seine Sicherheit machte.
Der Neurologe antwortete mir, mein Vater wäre zwar sehr krank, aber noch nicht dement genug, um irgendetwas gegen seinen Willen durchsetzen zu können.
Zwei Wochen nach dieser deprimierenden Aussage ist er in seiner Wohnung zu Tode gestürzt...

Wie du siehst hatten meine Kinder keine Chance , eine Beziehung zu ihm aufzubauen.

@wergi: Ich habe mich testen lassen. Was meinst du mit den Versicheungen?
Meine Lebensversicherung habe ich gekündigt, weil das Arbeitsamt davon alles bis auf 2000 Euro einsacken würde.

Liebe Grüße, Tigerauge
Zuletzt geändert von Tigerauge am 24.09.2008, 21:21, insgesamt 1-mal geändert.
Udo
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Beitrag: # 19866Beitrag Udo »

Tigerauge hat geschrieben: Meine Lebensversicherung habe ich gekündigt, weil das Arbeitsamt davon alles bis auf 2000 Euro einsacken würde.

Liebe Grüße, Tigerauge
Wahnsinn, was da immer hinterhergestochert wird nach den letzten Euros, die man hat. Und wenn man sich was gespart hat, wird auch danach gefragt.

Udo :roll:
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
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