Ich Stelle mich vor und habe ein paar fragen!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Thomas86
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Ich Stelle mich vor und habe ein paar fragen!

Beitrag: # 15482Beitrag Thomas86 »

Hallo zusammen,
ich bin durch zufall auf das Forum gestoßen und muß sagen es ist wirklich Spitze.
Also nun erstmal zu mir:
Ich heiße Thomas bin 21 jahre alt und komme aus Bedburg (in der nähe von Köln).Meine Hobbys sind mein Auto ,Angeln und ja Der Pc :)

Jetzt das warum ich mich hier Registriert habe.

Also ich erzähle mal alles von anfang an.

Als sich meine Eltern 1997 Trennten was für mich und meine Geschwister sehr hard.Dann zogen wir in eine Neue umgebung.Was wir damals nicht wußten mein Vater hatte die Krankheit Chorea Huntington was aber erst raus kann als meine eltern schon geschieden waren.Das war natürlich für uns alle sehr schlimm weil wir alles mit bekommen haben wie die Krankheit anfing. Er hatte immer sehr starke Kopfschmerzen und Gleichgewichtsstörungen wir sind immer am Wochenende zu ihm gefahren weil wir sehr an ihm hingen. Er hatte zum schlus sogar Morphium Tabletten genommen wegen den starken schmerzen.So als wir dann normalerweise Weihnachten 98 zu ihm fahren wollten rief er eine woche vorher an und erzählte irgend einen schwachsinn was keine so richtig verstant.Von wegen schöne weihnachten und so er machte mir richtig angst.Als ich dann sagte wieso wir kommen doch in ein paar tagen sagte er nichts.Nungut wir verabschiedeten uns und ich freute mich schon meinen vater zu sehen. Als aber dann 2 tage nach dem anruf meine mutter uns alle zum tisch rief ahnte ich schon schlimmes sie versuchte uns mitzuteilen das mein vater verstorben ist was ich aber nicht glauben wollte.Sie erzählte uns das die Polizei bei ihr angerufen hatte und das er statt an der krankheit an einem unfall gestorben ist.Die polizei vermuttete einen selbstmord weil er vom 5 Stock gestürzt ist.Was dann nun auch den anruf erklärte. So das war es soweit von meiner geschichte nun meine fragen..
da ich ja sein sohn bin besteht ja auch das risiko das ich diese krankheit habe da ich mitlerweile auch 21 bin mache ich mir immer mehr gedanken"was ist wenn ich sie auch habe" soll ich mich testen lassen? Aber was ist wenn sich herausstelt ich habe sie ich habe keine ahnung wie ich damit umgehen soll aber es macht mich auch ziemlich fertig mit der ungewissheit. Was meint ihr dazu? würde mich sehr auf antworten freuen.
Mfg.: Thomas
ps: achtet nicht so auf die rechtschreibung mich machen solche Beschreibungen nervös :)


inschepup
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Beitrag: # 15483Beitrag inschepup »

Hallo Thomas86! Erstmal ein herzliches Willkommen. Woher wißt ihr das Dein Vater CH hatte. Wurde er getestet? Die Entscheidung ob Du einen Test machen soltest kannDir keiner abnehmen. Mein Mann hat sich damals dagegen entschieden. Ich hätte ihn gemacht. Aber das laßt sich leicht sagen, denn ich bin ja keine Risikoperson. Du solltest Dir auf jeden fAll professionelle Hilfe holen. LG inschepup
Thomas86
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Beitrag: # 15484Beitrag Thomas86 »

Hallo danke für die schnelle antwort.
Ja es wurde durch zufall entdeckt weil er immer über starke kopfschmerke geklakt hatte und er war oft aggresiv.. Er war dann auch oft in Aachen in der Klinik. Da haben die dann ein haufen test gemacht.
lucy
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Beitrag: # 15486Beitrag lucy »

hallo, ich geb dir den tip, lass dich testen. ich habe es auch gemacht. leider habe ich es auch. ich bin jetz 28 und habe mich im alter von 23 jahren den test gemacht , selbst wenn du es auch hast, dann lebst du dein leben viel intensiver, ich mache es zumindst so. schau der tod gehört zum leben dazu. ich kenne viele die noch ein elternteil haben. zur zeit liegt die mutter von meiner bekannten ( 54 ) im krankenhaus und hat lungenkrebs. ich habe mich damit abgefunden das ich CH habe.
Udo
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Beitrag: # 15488Beitrag Udo »

Hallo Thomas86
Willkommen hier und Danke für Deinen offenen Bericht.

Da ich nicht betroffen bin, ist es schwer zu sagen, ob ich einen test machen würde. Ich habe mal einen Krebstest machen lassen, weil ich wissen wollte, was ich da an der Haut hatte. Irgendwie war es ein komisches Gefühl, aber ich wollte es einfach wissen. Es war kein Krebs. Ich glaube, wäre ich Ch Risikomensch, würde ich auch so handeln. damit ich weiss, wie ich mein leben gestalten würde, und nicht Zeit verschwende für Dinge, die unwichtig sind für mich im Leben , falls ich betroffen wäre. Dann würde ich mein leben so planen, das ich vieles machen kann, aber auch weiss, das ich nicht immer alles machen kann und eben mich auf die schöneren Dinge im leben konzentriere.
Ich weiss nicht ob das richtig ist, aber ich lasse das einfach mal so stehen.

Gruß Udo
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Thomas86
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Beitrag: # 15490Beitrag Thomas86 »

Hallo,
Danke @ lucy und udo für die antworten..
Ja nur ich habe sher angst den vor knapp einnem jahr als ich noch in der Ausbildung war hatte ich aufeinmal sehr starke schmerzen in den füßen als ich dann bei 3oder4 verschiedenen ärzten war stellte sich heraus ich habe chronische polyatrites (so ne art Rheuma) Und das mit 21 ich muß jetzt jeden tag mein leben lang tabletten nehmen.Als ich das erfahren habe ging es mich echt scheiße und hatte viele private probleme, wie z.b mit meiner freundin die nicht wußte wie sie damit umgehen soll.So und nun habe ich sau viel angst das wenn ich es habe wieder so ein rückschlag kommt.......
Jetzt mal ne frage wo kann ich mich testen lassen bzw wie heißt ein solcher artzt der das macht?
Mfg: Thomas
Udo
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Beitrag: # 15491Beitrag Udo »

Thomas86 hat geschrieben:Hallo,
Danke @ lucy und udo für die antworten..
Ja nur ich habe sher angst den vor knapp einnem jahr als ich noch in der Ausbildung war hatte ich aufeinmal sehr starke schmerzen in den füßen als ich dann bei 3oder4 verschiedenen ärzten war stellte sich heraus ich habe chronische polyatrites (so ne art Rheuma) Und das mit 21 ich muß jetzt jeden tag mein leben lang tabletten nehmen.Als ich das erfahren habe ging es mich echt scheiße und hatte viele private probleme, wie z.b mit meiner freundin die nicht wußte wie sie damit umgehen soll.So und nun habe ich sau viel angst das wenn ich es habe wieder so ein rückschlag kommt.......
Jetzt mal ne frage wo kann ich mich testen lassen bzw wie heißt ein solcher artzt der das macht?
Mfg: Thomas
Das mit den Schmerzen im Bein kenne ich auch, aber zu deiner Frage, wo kann ich testen, da bin ich gerade eben überfragt, obwohl wir das hier schon einmal hatten. Müsste man mal irgendwo fest verankern, solche Adressen. Ich kann noch mal schauen. In Universitätskliniken glaube ich, aber bestimmt weiss noch ein anderer da besser Bescheid.
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rio
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Beitrag: # 15492Beitrag rio »

Müsste man mal irgendwo fest verankern, solche Adressen.
Gute Idee...

Bis wir es genau wissen, erst mal dieses:

wo testen auf chorea ?
Boratina
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Registriert: 21.08.2007, 14:28

Beitrag: # 15496Beitrag Boratina »

Hallo Thomas86
ich heisse dich willkommen. Tut mir leid mit deinem Dad. Mein Dad hat es auch und ich von ihm. Es ist eine sehr schwere Frage wegen dem Test, aber du solltest vorher dich lieber beraten lassen, damit du auch alles hast an Pflegeversicherung und alles was du vielleicht brauchen wirst, denn viele lassen sich testen und haben hinterher null absicherung-genaue Infos wo findest du auch in der Huntington Hilfe e.V.
Viel Glück
Boratina
Udo
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Beitrag: # 15498Beitrag Udo »

Das wollte ich auch noch sagen, Boratina hat es jetzt schon gesagt. Vor einem möglichen test ist eine psychologische Beratung und Hilfe eigentlich Pflicht.
iczh glaube, das es sehr schwer ist, diese Frage eines Testes, Ja oder Nein, allein ohne Hilfe für sich zu beantworten.

Udo
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wuschel
die Esotherik-Fee
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Beitrag: # 15501Beitrag wuschel »

huhu!!!!!!!!!
also, ich kann nur von meiner seite aus her sagen, daß daß problem an der ganzen geschichte test oder nicht ist sicherlich nur eine:
könntest du nach einem positiven ergebnis, psychisch damit umgehen?
d.h. würdest du es verkraften zu wissen, daß die krankheit irgendwann ausbricht? würdest du auf alles achten, was mit deinem körper passiert und dir "einbilden", die krankheit bricht aus? würdest du dir irgendwann aus lauter verzweiflung (trotz guter psychiologischer und familierer unterstützung) das leben nehmen?
das klingt jetz hart, aber überlege einfach mal...
bei mir ist es so, das ich weiß, ich könnte es haben, wenn es ausbricht, dann ist es halt so, aber ich mach mich im vornherein nicht schon fertig... natürlich hat man immer mal wieder diese tage, wo man dann überlegt, wäre gewissheit nicht besser usw... aber auch für diese tage kannst du dir hilfe holen oder dich selber wieder "runterfahren" und beruhigen... ich muß das auch immer machen, wenn die gedanken um ch wieder überhand nehmen...
wenn du natürlich kinder haben willst, dann musst du ihn machen finde ich, den alles andere wäre unsagbar gewissenlos...
letztendlich musst du entscheiden
war nur ein kleiner tip, wie ich versuche mit ch umzugehen, ja!
knutschi
wuschel
Sehr glücklich
POSITIV BLEIBEN-EGAL WAS KOMMT!!!!!
Thomas86
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Beitrag: # 15509Beitrag Thomas86 »

HAllo,
Ich bedanke mich herzlich für eure Antworten :)
Werde mich nu mal um ein test bemühen
july
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Beitrag: # 15537Beitrag july »

Hallo Thomas,

die Geschichte mit deinem Vater ist traurig und es tut mir schrecklich leid.
Ich bin auch eine Risikoperson der CH und wollte mich auch testen lassen (da war ich auch 21 Jahre).Ich habe auch alles soweit über mich ergehen lassen.Zuerst die Beratung,anschliesend der Test beim Neurologen und beim Psychologen war ich auch (das sind Pflicht Programme). Es wäre nur noch die Blutentahme gewesen!!
Plötzlich war ich mir auf einmal nicht mehr so sicher und hatte Angst!
Die ganze Procedere dauerte auch fast ein halbes Jahr.In dieser Zeit habe ich mir viele Gedanken gemacht und meine Freundinnen haben mich begleitet und beraten so gut sie konnten!Ich zweifelte immer mehr und schliesslich habe ich abgebrochen!Du musst wissen,das kannst du jederzeit machen!!
Ich bin 5 Jahre später immer noch am nachdenken ob ich mich nun testen lassen soll!
Auf jedenfall brauchtst du jemanden den du dich anvertrauen kannst und der dich unterstützt!Ohne meine Freundinnen wäre ich schon längst untergegangen!
Ich wünsche dir ganz viel Mut und alles Glück der Erde wie auch immer deine Entscheidung sein wird!

LG JULY
CARPE DIEM!!
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